生まれてくる我が子に病気があると知ったとき、愕然とか驚きとか絶望とかそういう世の中にある言葉では表せないほどの衝撃を受けました。
妊娠すると定期的にエコーの検査がありますが、当時は性別や大きさを見ているのだな、くらいにしか捉えていませんでした。
胎児エコーで確認することは、
・頭蓋骨の長さ（頭部）
・足のすねの長さ（大腿骨）
・お腹周り（腹部）
です。この胎児計測で、おおよその赤ちゃんの大きさを計るのですね。体重や身長などが分かるのはこの計測でおおよそ計り、計算しているからです。
私の場合、8ヶ月のときに心臓の異常が見られ大学病院の小児科へと移りました。赤ちゃんの心臓に4つの部屋があるか、血液の流れは正常なのか、そのへんも確認していたのですね。
大学病院の小児科に妊婦がいくというのはとても変なものでした。みなさん生まれたお子さんや大きなお子さんを連れて通っているわけですから、妊婦のうちから小児科というのは本当に稀でしょう。普通は産婦人科ですから。
そこで45分ほどエコーで確認し、心臓の診断がつくわけですが、もう45分のエコーというのはあまりに長く、部屋も暗いためうとうとしてしまっていました。エコーの画面を先生二人でしっかりと確認してくれていますが、当時のわたしは白黒の画面でたまに赤青のなにかが動いている（血液の流れを見ていた）くらいにしか認識できませんでした。眠たくなってしまうのも仕方ないですね。
さて診断がついたら、気になるのはお金のことです。爆発するほどの不安はありましたが、そこは今回は割愛します。生まれてくる我が子に大手術が必要となった場合、その数千万の費用はだれが負担するんだろうかということです。（実際、手術にかかった費用は2000万とかそのくらいかかれていたと思います。）
そこで市に問い合わせてみました。まだ見ぬ我が子ですが、もう疾患の診断がついており、手術入院治療が必須有ること、国や自治体として補助が有るのかどうかを、です。結果、以下の給付制度を受けられる可能性があることが分かりました。
① 未熟児養育医療
2,000ｇ以下もしくは身体の発育が未熟なままで生まれ、入院
② 自立支援医療（育成医療）
18歳未満で現在または将来において機能障害を残すおそれがあり
③ 小児慢性特定疾患治療研究事業
慢性疾患で治療が長期にわたる特定の疾患にかかっている児童
これらの医療の給付制度は国の基準により要件が決まっており、担
「○市子ども医療費助成制度」
（県外の病院で入院した場合）
病院の精算窓口で、「高額療養費限度額認定証」を提示し、健康保
この回答の通り、産後これらの制度をすべて利用しました。今も利用しています。生まれてくる我が子に疾患が見つかった、そんな方はお住まいの自治体に問い合わせされるといいと思います。
私は産まれてくる我が子がきっかけで高額療養費制度等を知りました。産まれてくる子供がなにか疾患があるとわかったときの絶望は、この世の何にも表現できません。が、金銭面での助けは自治体に求めることができます。この知見が、だれかの助けになればと思います。
